世界多發(fā)性硬化日 | 醫(yī)患攜手笑看人生
上海2022年5月30日 /美通社/ -- 每年的5月30日是"世界多發(fā)性硬化日（World MS Day）"，為了讓更多人了解多發(fā)性硬化，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會（ICF）發(fā)起，渤健公益支持的"中國首屆脫髓鞘疾病醫(yī)患公益脫口秀"在云端成功舉辦并圓滿落幕。
受疫情影響，活動在線上舉辦，但這絲毫沒有影響兩位醫(yī)生和五位多發(fā)性硬化（簡稱：MS）病友在"舞臺"前熱情洋溢的演出。每一位表演嘉賓的傾情演說、每一個"笑看人生"的故事，無不展現(xiàn)出醫(yī)者們的仁心仁術(shù)和MS病友笑看人生的勇氣與信念，也讓線上的觀眾深深共情。這場與眾不同的脫口秀，旨在提高公眾對多發(fā)性硬化這一罕見病的認(rèn)知，同時鼓勵患者積極規(guī)范治療、樂觀生活，并呼吁全社會給予MS患者更多的關(guān)愛和理解。
這場公益脫口秀的主辦方北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會的副理事長、創(chuàng)始人王奕鷗女士表示："希望通過脫口秀這種公眾表達(dá)性強(qiáng)的形式，讓更多人了解到脫髓鞘這樣的罕見病。也希望通過脫口秀這種敢于自嘲、輕松愉快的戲劇形式，讓參與到其中的病友可以更好地接納疾病和自己。在把過往那些難忘的經(jīng)歷用‘段子'說出來的時候，也是一種與罕見病的和解。"
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁教授作為表演嘉賓之一，在活動中展現(xiàn)出了白衣天使卸下白色鎧甲之后的柔情一面，她用真摯詼諧的言語演繹了多年來與該疾病與患者們結(jié)緣的故事，并表示："感謝這場別樣脫口秀將神經(jīng)免疫醫(yī)生和脫髓鞘患者連接在一起，共創(chuàng)了一個表達(dá)自我、傳遞關(guān)愛的舞臺，并以這種別樣的、精彩紛呈的方式提高了社會公眾對于罕見病的認(rèn)知。罕見并不孤單，也希望越來越多的脫髓鞘患者永不言棄，積極規(guī)范化的治療，重返美好生活。"
徐雁教授演說
MS患者"笑"訴衷腸 逾八成患者存在步行障礙困擾
多發(fā)性硬化是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎癥脫髓鞘病變?yōu)橹饕攸c(diǎn)的免疫介導(dǎo)性疾病。在中國，MS的發(fā)病率為0.235/10萬/年[1]，總共預(yù)計(jì)有3~5萬名患者[2]，屬于罕見病。MS好發(fā)于青壯年，女性更為多見[3]。隨著疾病逐漸進(jìn)展，癥狀反復(fù)發(fā)作會影響運(yùn)動、視覺、認(rèn)知等功能，導(dǎo)致殘疾的發(fā)生。其中步行功能障礙是最早發(fā)的MS癥狀，高達(dá)85%的MS患者都將步行障礙視為他們的初始癥狀[4]，且從患病開始10年內(nèi)93%患者都會出現(xiàn)步行障礙[5]。如未能得到及時有效的治療，MS患者在經(jīng)歷多次復(fù)發(fā)與緩解后，可能出現(xiàn)不可逆的神經(jīng)退行性病變，最終導(dǎo)致癱瘓、失明等嚴(yán)重殘疾。
在脫口秀活動上，一位MS病友戲稱自己是一位"萬分之一的摔跤女王"，因?yàn)椴叫泄δ苷系K而導(dǎo)致經(jīng)常容易摔跤。MS的疾病進(jìn)展將她的人生變得"跌跌撞撞"，正值花樣年華卻受困于方囿之地，不但限制了她的生活，也帶來了極大的心理負(fù)擔(dān)。
在過去，我國臨床上一直缺乏能針對性改善這些MS患者步行功能的藥物，只能通過管理與步行障礙相關(guān)的各種因素進(jìn)行治療[6]。隨著醫(yī)療科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，患者現(xiàn)在可以獲得更多有針對性的藥物和治療。
本場脫口秀中另外一位醫(yī)生嘉賓，來自天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師楊春生教授欣喜地分享道："很高興看到脫髓鞘患者們的心聲能以這種令人記憶猶新的方式表達(dá)出來。幫助脫髓鞘患者獲得規(guī)范化的治療從而回歸正常的生活，是我們共同的責(zé)任與期望，如今醫(yī)生們的‘工具箱'也越來越豐富，所以我也希望更多脫髓鞘患者卸下心中沉重的負(fù)擔(dān)和精神壓力，保持樂觀的心態(tài)，與我們一起戰(zhàn)勝疾病。"
楊春生教授演說
各方攜手共建"脫髓鞘病友家園"，助力患者進(jìn)行便捷有效的疾病管理
在笑中帶淚的脫口秀期間，患者們還親歷了一個驚喜環(huán)節(jié)，收到了來自主辦方的神秘關(guān)愛大禮 -- 由ICF發(fā)起，渤健等多方支持的"脫髓鞘病友家園"患者關(guān)愛平臺重磅上線，植根于"脫髓鞘碎碎念"微信公眾號，為患者們搭建了體系化、定制化的一站式服務(wù)平臺，向患者提供了包含疾病科普、藥品可及情況自查地圖、醫(yī)保政策解讀，以及患者交流社區(qū)等在內(nèi)的便捷貼心服務(wù)，為患者帶來觸手可及的定制關(guān)愛。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘疾病項(xiàng)目負(fù)責(zé)人楊啟慧女士分享了"脫髓鞘病友家園"創(chuàng)建的初衷："脫髓鞘病友家園小程序的上線，是想更好地為病友提供信息支持，減少信息不對稱帶來的隱形成本。通過幫助病友獲取疾病信息、政策信息、診療信息等，更加快捷、高效地獲取疾病相關(guān)的各方面有價值的信息，幫助病友盡可能多快好省地解決問題。同時，成為病友之間、病友與醫(yī)生間互動交流的平臺。"
渤健亞太區(qū)總裁溫浩基先生表示："很高興見證、并參與了首場罕見病領(lǐng)域公益脫口秀的成功舉辦以及‘脫髓鞘病友家園'患者關(guān)愛平臺的正式推出。渤健也將繼續(xù)在幫助和支持MS患者的道路上貢獻(xiàn)自己的一份力。作為神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的先鋒，渤健在引領(lǐng)MS診療水平的創(chuàng)新方面有超過25年的專注與投入。除了已經(jīng)在中國獲批的疾病修正治療藥物和改善MS患者步行能力的對癥藥物外，渤健將繼續(xù)不遺余力地引進(jìn)更多創(chuàng)新藥物，并與政府和社會各界通力合作，提高創(chuàng)新藥物在中國的可及性，造福更多中國患者。
[1] Tian D, et al. Incidence of multiple sclerosis in China: A nationwide hospital-based study. Lancet Reg Health West Pac. 2020;1:100010
[2] 中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書暨2021中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報(bào)告
[3] 多發(fā)性硬化診斷與治療中國專家共識(2018版).中國神經(jīng)免疫學(xué)和神經(jīng)病學(xué)雜志.2018;25(6):387-394
[4] Scheinberg L, Holland N, Larocca N, et al. Multiple sclerosis; earning a living. New York state journal of medicine. 1980;80(9):1395-400
[5] Van Asch P. Eur Neurol Rev 2011;6(2):115–120.
[6] Complex Symptoms and Mobility in Multiple Sclerosis Reports from a CMSC Consensus Conference. *1537-2073-16_s1_1.pdf (silverchair.com).
