聚焦患者需求，共赴不復(fù)發(fā)之約

北京2023年2月27日 /美通社/ -- 在第16個(gè)國際罕見病日來臨之際，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)（ICF）主辦、渤健等公益支持的"2023 年脫髓鞘病友新春茶話會(huì)"活動(dòng)在北京圓滿舉辦。專家患者共聚一堂，探討后疫情時(shí)代與醫(yī)保新時(shí)代下的患者關(guān)愛與罕見病專病全病程管理等熱議話題?；顒?dòng)上，ICF宣布全面升級(jí)"脫髓鞘病友家園"線上患者關(guān)愛小程序，提升智能化醫(yī)療資訊服務(wù)覆蓋，完善以患者為中心的創(chuàng)新數(shù)字化病程管理體系搭建。在啟動(dòng)儀式上，醫(yī)生和病友代表們還共同栽下許愿樹，期待共赴"不復(fù)發(fā)之約"。

解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科學(xué)部神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃德暉、北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師高楓、北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師殷劍、北京華信醫(yī)院（清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院）神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師矯毓娟、清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師趙忙所、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)創(chuàng)始人王奕鷗、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目負(fù)責(zé)人楊啟慧等出席活動(dòng)，渤健亞太區(qū)總裁溫浩基云端致辭傳遞關(guān)愛。

聚焦患者真實(shí)需求 創(chuàng)新升級(jí)全病程管理

多發(fā)性硬化（簡(jiǎn)稱MS）和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。ê?jiǎn)稱NMO）均屬于脫髓鞘疾病，在我國屬于罕見病，且多發(fā)于青壯年。若不及時(shí)治療，隨著時(shí)間的推移，患者會(huì)出現(xiàn)多次復(fù)發(fā)，最終致殘，導(dǎo)致勞動(dòng)力缺失，嚴(yán)重危害社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展和患者自身的家庭生活。

堅(jiān)持以患者為中心，聚焦中國患者亟待滿足的需求，在渤健等社會(huì)力量的多方支持下，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)將在2023年對(duì)患者關(guān)愛平臺(tái)"脫髓鞘病友家園"進(jìn)行全面升級(jí)，以數(shù)字化創(chuàng)新方式優(yōu)化患者全病程健康管理與關(guān)愛服務(wù)。

作為一個(gè)體系化、定制化的一站式病友服務(wù)平臺(tái)，"家園"在原有基礎(chǔ)功能如疾病科普、找藥地圖、醫(yī)保攻略之上，將引入更為智能化的創(chuàng)新模塊，新增定制化用藥提醒、情緒管理、健康記錄、AI智能問答等功能，以及"有溫度"的專業(yè)服務(wù)。

此外，平臺(tái)升級(jí)項(xiàng)目還將發(fā)起"脫髓鞘科普中國公益行"，全國各地神經(jīng)免疫領(lǐng)域?qū)＜沂苎?，在平臺(tái)上開展線上科普講座，覆蓋全病程管理所需的疾病科普及健康管理知識(shí)，幫助醫(yī)療資源匱乏地區(qū)的病友快速獲得優(yōu)質(zhì)健康資訊與智能化服務(wù)資源，賦能患者真正成為守護(hù)自己健康的第一責(zé)任人，力爭(zhēng)少復(fù)發(fā)、不復(fù)發(fā)，共赴一場(chǎng)"不復(fù)發(fā)之約"。

解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科學(xué)部神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃德暉表示："多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的性質(zhì)決定了患者需要接受長(zhǎng)期標(biāo)準(zhǔn)化治療和全病程管理，醫(yī)生和患者共同努力的方向是控制疾病的復(fù)發(fā)及減緩殘疾進(jìn)展，同時(shí)改善殘留癥狀?；颊咂脚_(tái)的建立及不斷完善，有利于疾病在基于數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上的全病程科學(xué)管理。既監(jiān)測(cè)治療的有效性同時(shí)又關(guān)注治療的安全性，最終有助于最優(yōu)個(gè)體化用藥方案制定、提高長(zhǎng)期用藥依從性，滿足患者在科學(xué)用藥及心理上的多層次需求，是醫(yī)患對(duì)病情監(jiān)測(cè)的得力助手。"

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘疾病項(xiàng)目負(fù)責(zé)人楊啟慧談及"脫髓鞘病友家園"是如何幫助患者進(jìn)行長(zhǎng)期疾病管理時(shí)，表示"每個(gè)人都是自己健康的第一責(zé)任人，作為罕見病MS和NMO這類脫髓鞘小群體中的一員，我深知作為患者確診時(shí)無助與慌張。與脫髓鞘疾病相處近十年的時(shí)間，我盡力做好自我健康管理。2019年，我還考取了健康管理師的職業(yè)資格證書，希望幫助更多病友進(jìn)行自我健康管理。2022年，在多方共同支持下，脫髓鞘病友專屬健康管理小程序脫髓鞘病友家園正式上線，目前已開發(fā)用藥提醒、癥狀記錄等基礎(chǔ)功能。2023年，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組將依托小程序，結(jié)合醫(yī)務(wù)社工服務(wù)、疾病科普講座、智能科普問答系統(tǒng)、大咖科普專欄等全面提升脫髓鞘病友的自我健康管理能力。"

國家罕見病政策紅利釋放 全病程管理病有所依

近年來，全社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注度逐步提升，國家也為加強(qiáng)罕見病的醫(yī)療保障做出了巨大努力，著力提升創(chuàng)新藥物的可及性和可獲得性，MS與NMO這類神經(jīng)免疫性疾病的診療水平正在快速發(fā)展。

今年年初，國內(nèi)MS和NMO患者迎來重磅喜訊，富馬酸二甲酯腸溶膠囊等創(chuàng)新DMT（疾病修正治療）藥物被納入國家醫(yī)保目錄，將進(jìn)一步豐富國內(nèi)脫髓鞘患者長(zhǎng)期臨床研究和真實(shí)世界數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)治療方案，幫助病友進(jìn)行長(zhǎng)期疾病管理，大幅度降低用藥經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師高楓表示："很高興看到越來越多罕見病創(chuàng)新藥物進(jìn)入中國，隨之而來的還有先進(jìn)的治療理念‘因癥共治'，其核心在于提醒MS患者不僅需要從源頭控制疾病，減少疾病復(fù)發(fā)，延緩疾病進(jìn)展，同時(shí)需要對(duì)疾病過程中出現(xiàn)的癥狀進(jìn)行科學(xué)管理，降低癥狀對(duì)患者的嚴(yán)重困擾。從某種角度來說，‘因癥共治'創(chuàng)新理念的提出和應(yīng)用將會(huì)改寫國內(nèi)MS的治療格局。"

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)創(chuàng)始人王奕鷗表示："病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)致力于通過發(fā)展社群、搭建平臺(tái)、聯(lián)動(dòng)多方，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰(zhàn)的人士，建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。MS和NMO是罕見病中非常典型的后天確診、有一定治療方案的一類，不僅需要醫(yī)生、政府、企業(yè)多方的關(guān)注和支持，同樣重要的是患者自身的健康管理和疾病意識(shí)。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)希望通過在脫髓鞘疾病領(lǐng)域的探索，可以把健康管理的方法和理念用于更多有類似需求的罕見病。在國際罕見病日這個(gè)特殊的日子，也希望可以把健康管理的工具作為一份禮物送給罕見病的病友。"

渤健亞太區(qū)總裁溫浩基表示："支持罕見病患者群體對(duì)提高全民健康水平、建設(shè)健康中國具有重大意義，渤健很榮幸可以在幫助和支持罕見病患者的道路上貢獻(xiàn)自己的一份力。作為神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的先鋒，渤健在多發(fā)性硬化領(lǐng)域擁有超過25年的專注。在中國，我們已經(jīng)為患者帶來了兼顧疾病修正治療和對(duì)癥治療的"因癥共治"藥品組合，并通過積極參與國家醫(yī)保談判助力用藥可及，進(jìn)一步實(shí)現(xiàn)了"因癥共保"。未來，我們將繼續(xù)不遺余力地引進(jìn)更多創(chuàng)新藥物，并與政府和社會(huì)各界通力合作，進(jìn)一步提高可及性，讓藥可及、讓愛可及！"