廣州2023年6月2日 /美通社/ -- 近日，《新快報(bào)》發(fā)布了一篇新聞報(bào)道：

今年5月30日是第十五個(gè)"世界多發(fā)性硬化日（World MS Day）"。為引起公眾對(duì)多發(fā)性硬化疾病與患者的持續(xù)性關(guān)注，幫助MS病友正確認(rèn)知疾病，提升規(guī)范化診療的意識(shí)，增加他們與疾病抗?fàn)幉⒆罱K戰(zhàn)勝的信心，5月28日，作為2023年北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)（簡(jiǎn)稱ICF）發(fā)起，渤健等公益支持的"脫髓鞘科普中國(guó)公益行"線下延展活動(dòng)之一，脫髓鞘病友家園聯(lián)合ICF于廣州共同舉辦第二屆脫髓鞘醫(yī)患交流會(huì)暨IIDD罕見病公益脫口秀活動(dòng)，百位左右多發(fā)性硬化/視神經(jīng)脊髓炎病友及家屬參加了活動(dòng)。MS患者能不能懷孕生育？該怎么防治疾病進(jìn)展……成為交流會(huì)上患者最關(guān)心的問題之一。

中國(guó)多發(fā)性硬化患者有3萬(wàn)-5萬(wàn)

在中國(guó)，目前約有不同種類的罕見病患者近2000萬(wàn)人正在與罕見疾病抗?fàn)?，多發(fā)性硬化（MS）即是其中的一種。中國(guó)MS發(fā)病率為0.235/10萬(wàn)/年，總計(jì)有3萬(wàn)-5萬(wàn)名患者。隨著疾病逐漸進(jìn)展，MS患者癥狀反復(fù)發(fā)作會(huì)影響運(yùn)動(dòng)、視覺、認(rèn)知等功能，甚至導(dǎo)致嚴(yán)重殘疾。在花樣年華將他們限制在方寸之間，他們的身心和生活承受著巨大的壓力和負(fù)擔(dān)。罕見病，不僅是醫(yī)學(xué)問題，更是亟待解決的社會(huì)問題。

"雖然，現(xiàn)在MS確診率比以前高了很多，就我們醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科來(lái)說，以前一年最多確診不到10個(gè)新發(fā)MS病人，現(xiàn)在一年有幾十個(gè)。"在醫(yī)患交流會(huì)上，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師馮慧宇接受采訪，她指出，目前多發(fā)性硬化最主要的困局是誤診率仍然很高。不但患者，很多醫(yī)生尤其是基層醫(yī)生、年輕醫(yī)生也不太了解這個(gè)疾病，需要針對(duì)患者和醫(yī)生進(jìn)行科普。

早確診、早用藥能更好地延緩疾病進(jìn)展

MS急性期通常需要激素治療，但激素不能防止復(fù)發(fā)。急性期過后要防止復(fù)發(fā)，在DMT（疾病修正治療）藥物出現(xiàn)之前無(wú)藥可用。MS到目前為止不能得到根治，所有的藥物都是延緩疾病進(jìn)展。早診斷、早用藥，雖然不能終止復(fù)發(fā)，也不能逆轉(zhuǎn)，但可以把疾病進(jìn)程放緩。馮慧宇舉例稱，例如第一次復(fù)發(fā)可以達(dá)到100%的緩解率，什么后遺癥狀都沒有；第二次復(fù)發(fā)達(dá)到80%的緩解率；第三次下降到60%的緩解率；第四次只有40%的緩解率。隨著疾病持續(xù)進(jìn)展，病人最后就是行走能力差，甚至癱瘓?jiān)诖?。如果沒有確診、不用藥，第一次和第二次復(fù)發(fā)間隔一年；如果用藥，可能五年、七年、八年才出現(xiàn)第二次復(fù)發(fā)，情況肯定會(huì)好很多。本來(lái)可能15年后就失去行走能力，但用了藥可能可延長(zhǎng)至二、三十年后，這對(duì)于患者的生活質(zhì)量、家庭的意義都非常重大。

"有的病人會(huì)說，用藥后為何沒有藥到病除、不再?gòu)?fù)發(fā)？目前的DMT研究結(jié)果提示如果不服藥，復(fù)發(fā)頻率更高，用藥可以延遲復(fù)發(fā)，但不能根治。"馮慧宇稱，再比如，氨吡啶緩釋片能夠改善MS病人行走功能障礙癥狀，但是也不是吃了就能箭步如飛，公眾需要樹立對(duì)藥物的正確期待。

2018年，我國(guó)第一款MS的口服藥物上市，到現(xiàn)在已有7款藥品，可以根據(jù)患者分型精準(zhǔn)選擇用藥。DMT藥物新成員富馬酸二甲酯、針對(duì)MS病人行走功能障礙的藥有氨吡啶緩釋片等藥物，都進(jìn)入了新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，提高了藥物的可及性和可負(fù)擔(dān)性。

MS患者也能懷孕生育，須與醫(yī)生商討備孕時(shí)機(jī)和用藥

患者非常關(guān)注懷孕的話題。很多MS患者不但不敢懷孕，甚至不敢結(jié)婚。"MS患者是可以懷孕生育的，但要在醫(yī)生的幫助下選準(zhǔn)時(shí)機(jī)。"對(duì)于有生育需要的患者，馮慧宇提出幾點(diǎn)建議：

首先，備孕時(shí)機(jī)很重要，不要?jiǎng)偞_診MS就準(zhǔn)備懷孕，或剛復(fù)發(fā)就去懷孕，醫(yī)生會(huì)建議患者在規(guī)范地接受DMT治療至少2-3年都沒有復(fù)發(fā)后再懷孕。因此，備孕前須先進(jìn)行評(píng)估，如果吃了DMT藥物2-3年都沒有復(fù)發(fā)，磁共振也沒有新的病灶，屬于疾病穩(wěn)定、年復(fù)發(fā)率很低的時(shí)候，這種情況可以備孕。如果每年或半年復(fù)發(fā)一次，不建議此時(shí)懷孕。

其次，有計(jì)劃懷孕時(shí)，患者也不確定自己什么時(shí)候能懷上，因此首先要把半衰期很長(zhǎng)的藥物停掉，換上半衰期比較短的富馬酸二甲酯先吃著。馮慧宇表示，富馬酸二甲酯有很突出的優(yōu)點(diǎn)，它的半衰期很短，今天停藥，第二天血藥濃度已經(jīng)檢測(cè)不到。備孕之前，挑好時(shí)機(jī)可以先停藥，過了一段時(shí)間沒有懷上，可以恢復(fù)吃藥，下一次準(zhǔn)備好了再停藥。有些人沒有太多準(zhǔn)備下懷上了，當(dāng)確定懷孕后需要立馬停藥。

如果MS患者在懷孕期間復(fù)發(fā)，是可以治療的。急性發(fā)作期該用激素、免疫球蛋白就用，激素和免疫球蛋白都不影響胎兒，也不影響孕期。生完寶寶后，在可行的情況下要盡早恢復(fù)規(guī)范的DMT藥物治療，比如不打算母乳喂養(yǎng)的寶媽生產(chǎn)結(jié)束就可立即恢復(fù)用藥，如果想母乳喂養(yǎng)半年也可以，這半年可以不服藥，一旦復(fù)發(fā)就要用激素、免疫球蛋白治療。

（《新快報(bào)》記者：梁瑜）