上海2021年11月7日 /美通社/ -- 今天，由中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、武田中國支持的《2021中國血友病患者白皮書》（以下簡稱《白皮書》）在第四屆中國國際進口博覽會的武田制藥展臺上正式發(fā)布?！栋灼逢P(guān)注接受慈善援助的血友病患者生存狀況，深入剖析我國血友病患者疾病日常管理及其治療過程中的痛點和負擔，旨在進一步提升社會各界對血友病患者生存現(xiàn)狀的關(guān)注與重視，共同助力打造更健全的疾病管理機制和多層次醫(yī)療保障體系，幫助中國血友病患者群體實現(xiàn)規(guī)范化的治療和疾病管理，重回正常生活。

中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金秘書長歐陽萬鈞先生，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤暉教授，武田制藥全球高級副總裁、武田中國總裁單國洪先生等嘉賓通過線上線下聯(lián)動出席發(fā)布活動。

血友病是一種隱性遺傳性罕見病，主要由于患者體內(nèi)缺乏凝血因子導(dǎo)致凝血障礙，其癥狀主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉和深部組織出血，或者是胃腸道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等內(nèi)部臟器出血。目前，中國預(yù)計約有4.9萬名患者^[1]，由于認知有限和經(jīng)濟負擔等問題，目前大部分患者仍普遍采用低劑量預(yù)防治療方案。

為支持更多血友病患者接受規(guī)律性的預(yù)防治療，減少患者因病致貧、因病致困的現(xiàn)象，自2015年起，中國初級衛(wèi)生保健基金會在武田中國支持下發(fā)起“血有止境，自由人生”血友病患者援助項目，至2021年9月底，該項目已覆蓋全國120個城市，援助血友病患者3241人，幫助他們回歸正常生活?；谠擁椖块_展6年的積累和成果，2021年7月，中國初級衛(wèi)生保健基金會進一步啟動針對接受慈善援助的血友病患者群體《白皮書》項目，整合分析已有文獻數(shù)據(jù)、現(xiàn)有患者援助項目情況和覆蓋全國30個省份、139個城市的620名血友病A型患者的線上調(diào)研情況，深入了解血友病患者尚未被滿足的醫(yī)療需求和疾病負擔。

《白皮書》調(diào)研結(jié)果顯示，藥物負擔重依然是血友病患者面臨的主要困境。成人血友病患者預(yù)防治療比率僅為30%，超過70%患者仍然認為“總體治療花費高，難以承受”。此外，調(diào)查結(jié)果顯示，兒童血友病患者預(yù)防治療比例高于成人患者，但仍有5%未滿18周歲的血友病患者長期病假或輟學(xué)，超過25%的患者不能在校學(xué)習，入學(xué)鞏固率低于教育部要求。對此，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤暉教授表示：“兒童時期是血友病治療的關(guān)鍵期，兒童患者盡早接受規(guī)范化預(yù)防治療，可以有效防止患兒因關(guān)節(jié)出血病變造成殘疾。建議根據(jù)兒童患者自身情況，制定個體化的治療方案，促進血友病兒童身心健康成長?！?/p>

中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金秘書長歐陽萬鈞先生表示：“白皮書的發(fā)布全面深刻地展現(xiàn)出我國血友病患者群體在日常疾病管理中存在的痛點和負擔，將有助于社會各界更針對性地為中國血友病患者提供多元化支持，對于加強血友病患者診療管理，完善我國血友病防治體系具有重要的指導(dǎo)意義?！?/p>

武田全球高級副總裁、武田中國總裁單國洪先生表示：“武田制藥在血友病等罕見病領(lǐng)域深耕已久，擁有強勁的產(chǎn)品管線和豐富的經(jīng)驗累積，在加速為中國血友病等罕見病患者帶來高價值的創(chuàng)新藥物的同時，更是積極踐行企業(yè)責任，攜手社會各界開展患者關(guān)愛、藥品援助及疾病教育等項目。我們希望能夠通過本次白皮書調(diào)研項目更好地深入了解患者的實際需求，以協(xié)助各方更好地建立全面的多層次保障體系，進一步推動血友病長期規(guī)范化治療和疾病管理理念普及，幫助中國血友病患者實現(xiàn)自由人生?！?/p>

聲明：

1. 此內(nèi)容僅供2021年中國國際進口博覽會使用
2. 本文旨在傳遞醫(yī)藥前沿信息，不構(gòu)成對任何藥物或診療方案的推薦或推廣。
3. 如您想了解更多疾病知識或藥品、診療相關(guān)信息，請咨詢醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士。

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武田制藥（東京證券交易所股票代碼：4502）（紐約證券交易所股票代碼：TAK）是一家總部位于日本、以價值觀為基礎(chǔ)、以研發(fā)為驅(qū)動的全球生物制藥公司。武田致力于將科學(xué)研發(fā)成果轉(zhuǎn)化為高度創(chuàng)新藥品，為患者的健康生活和美好未來保駕護航。武田專注于四大治療領(lǐng)域的藥物研發(fā)：腫瘤、消化、神經(jīng)科學(xué)及罕見病領(lǐng)域，并針對血液制品及疫苗領(lǐng)域進行專項研發(fā)投入。我們始終專注于高度創(chuàng)新藥物的研發(fā)，通過開拓全新治療方案、增強合作研發(fā)引擎實力，打造一條穩(wěn)健且形式多樣的產(chǎn)品管線，助力改善人們的生活。我們的員工遍布于大約80個國家和地區(qū)，與當?shù)蒯t(yī)療健康合作伙伴攜手，為全球患者帶來健康福音。

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