科學(xué)關(guān)愛 為愛護(hù)罕

上海2022年11月7日 /美通社/ -- 輝瑞罕見病以"科學(xué)致勝 為愛護(hù)罕"為主題再赴進(jìn)博之約。在血友病領(lǐng)域，輝瑞洞察患者診療全程痛點(diǎn)，積極倡導(dǎo)、推動(dòng)、支持相關(guān)規(guī)范化診療體系的完善措施，就 "精準(zhǔn)幫扶，回歸社會(huì)"促進(jìn)工程戰(zhàn)略合作意向簽約儀式和六色光-中國血友病"同質(zhì)化診療、屬地化管理"綜合關(guān)愛促進(jìn)計(jì)劃戰(zhàn)略合作意向啟動(dòng)儀式兩大行業(yè)首創(chuàng)項(xiàng)目，與多方達(dá)成合作意向，協(xié)同構(gòu)建"線上+線下"一體化、數(shù)字化血友病管理新模式，助力血友病患者回歸自如生活。兩大患者關(guān)愛項(xiàng)目充分展示了輝瑞在罕見病領(lǐng)域深入踐行綜合關(guān)愛理念，不斷加大患者全方位管理保障力度，以及輝瑞持續(xù)為該領(lǐng)域帶來創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)改變的決心和力量。

輝瑞全球生物制藥商業(yè)集團(tuán)中國區(qū)總裁彭振科表示："‘讓每一位罕見病患者重啟新生'是輝瑞的堅(jiān)定承諾。輝瑞長期致力于推進(jìn)血友病的治療與患者關(guān)愛，是目前國內(nèi)唯一同時(shí)提供A、B兩型血友病治療藥物的公司，加速了血友病從按需治療到規(guī)律性因子替代治療新時(shí)代的到來。作為中國罕見病診療體系的重要組成部分，輝瑞將繼續(xù)與中國政府、行業(yè)和社會(huì)各界密切合作，進(jìn)一步推動(dòng)血友病綜合診療新篇章的開啟，攜手實(shí)現(xiàn)‘健康中國2030'宏偉目標(biāo)。"

中國罕見病聯(lián)盟理事長李林康強(qiáng)調(diào)："罕見病診療是一個(gè)系統(tǒng)工程，中國罕見病聯(lián)盟正努力建立良好運(yùn)行的罕見病診療生態(tài)圈。我們攜手輝瑞在血友病領(lǐng)域率先進(jìn)行探索，未來可以為更多的公益幫扶、科技創(chuàng)新等形式新穎的項(xiàng)目厘清方向，更好的以實(shí)際行動(dòng)助力血友病等罕見病患者群體的持續(xù)性規(guī)范化治療，幫助我國罕見病患者更好的從診療中獲益。"

科學(xué)關(guān)愛精準(zhǔn)幫扶，重啟血友病患者回歸之路

在我國，血友病是公眾認(rèn)知度最高的罕見病之一，經(jīng)過多年的努力，血友病診療目前相對(duì)成熟，很多接受標(biāo)準(zhǔn)規(guī)律性因子替代治療的患者，可以最大限度的保持正常關(guān)節(jié)功能，避免致命性出血，預(yù)期壽命與正常人接近。因此，進(jìn)博之際，輝瑞與中國罕見病聯(lián)盟、中國社會(huì)救助基金會(huì)、平安健康集團(tuán)就 "精準(zhǔn)幫扶，回歸社會(huì)"促進(jìn)工程達(dá)成戰(zhàn)略合作意向。通過多層次治療保障、一站式管理平臺(tái)、數(shù)字化高效醫(yī)患教育、系統(tǒng)化技能培訓(xùn)等諸多創(chuàng)新舉措，幫助患者就近接受同質(zhì)化規(guī)范化的診治，早日回歸社會(huì)。

中華社會(huì)救助基金會(huì)理事長鄭國君在致辭時(shí)強(qiáng)調(diào)要立足血友病患者需求進(jìn)行綜合管理，讓其更好融入社會(huì)、正常地學(xué)習(xí)、生活和工作。鄭國君表示："由于疾病就診率低、認(rèn)知和治療不足等原因，血友病的臨床疾病負(fù)擔(dān)依然是中國醫(yī)療體系的重大挑戰(zhàn)，亟需通過治療保障，教育管理，能力培訓(xùn)等多舉措支持，降低血友病患者殘疾率和幫助已殘疾患者回歸社會(huì)。"

科學(xué)關(guān)愛創(chuàng)新引領(lǐng)，構(gòu)建血友病數(shù)字化解決方案

近年來，我國血友病防治工作不斷進(jìn)步，有效提升了血友病患者的生存質(zhì)量。但在罕見病診療中也面臨從診治到管理仍有顯著未被滿足的多重困境，如：醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)生的能力水平無法滿足臨床需求，醫(yī)療資源分布不均，診療區(qū)域差異較大，臨床診療不規(guī)范，規(guī)律性預(yù)防治療比例低，患者致殘率高，缺乏手術(shù)、康復(fù)MDT協(xié)作機(jī)制，缺乏有效管理平臺(tái)和機(jī)制，患者診療全流程管理效率較低等諸多問題。

在積極推進(jìn)血友病防治體系建設(shè)、"以評(píng)促建"推進(jìn)血友病中心建設(shè)的基礎(chǔ)上，為了改善血友病患者疾病認(rèn)知、提高診療全周期滿意度，優(yōu)化血友病規(guī)范管理體系，輝瑞中國支持的六色光-中國血友病"同質(zhì)化診療、屬地化管理"綜合關(guān)愛促進(jìn)計(jì)劃應(yīng)運(yùn)而生。該計(jì)劃以"體系建設(shè)"、"中心建設(shè)"、"患者管理" 三大體系為依托，通過"以患者為中心"的一體化患者管理服務(wù)解決方案，整合線下、線上服務(wù)，實(shí)現(xiàn)從診療到居家康復(fù)到便捷醫(yī)保支付的綜合服務(wù)體系，讓患者得到長期關(guān)愛。并且，促進(jìn)同質(zhì)化診療、屬地化管理，提升血友病患者全周期診療管理體驗(yàn)，實(shí)現(xiàn)中國血友病管理從"不死-不疼-不殘"到逐步慢病化管理的愿景。

現(xiàn)階段，中國血友病患者中接受預(yù)防治療的比例只占16%^[1]，遠(yuǎn)低于全球60%^[2]的預(yù)防治療率。因此，提升中國血友病整體診療水平，改善中國血友病患者診療現(xiàn)狀和生活質(zhì)量至關(guān)重要。中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金執(zhí)行秘書長汪琳表示："血友病是罕見病綜合管理的典范。此次綜合關(guān)愛項(xiàng)目的合作，以技術(shù)平臺(tái)為中心，整合血友病綜合管理全鏈路相關(guān)節(jié)點(diǎn)，通過積極推進(jìn)血友病防治體系建設(shè)和‘以評(píng)促建'推進(jìn)血友病中心建設(shè)二大核心舉措，構(gòu)建‘藥品+診療+支付+護(hù)理+心理+患教' 6C(Care)綜合關(guān)愛患者管理服務(wù)，助力血友病患者實(shí)現(xiàn)自如人生的最終目標(biāo)。"

科學(xué)關(guān)愛綜合管理，助力血友病診療新機(jī)遇

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授受邀參與活動(dòng)，他表示："未來，我們?nèi)孕柽M(jìn)一步加大力度，加快推進(jìn)各級(jí)血友病中心的建設(shè)速度和規(guī)模，同時(shí)需要加快推進(jìn)血友病中心的評(píng)審?fù)七M(jìn)工作，希望可以涌現(xiàn)更多和輝瑞一樣的優(yōu)秀企業(yè)，與中國罕見病聯(lián)盟、中國血友病協(xié)作組等更多社會(huì)力量一起，助力提升各級(jí)血友病中心的治療水平，惠及所有患者。相信在大家的共同努力下，一定可以實(shí)現(xiàn)‘同質(zhì)化診療、屬地化管理'的遠(yuǎn)期目標(biāo)。"

"多年以來,輝瑞罕見病一直以患者長期福祉為中心踐行護(hù)罕承諾，融動(dòng)社會(huì)各界共建罕見病生態(tài)體系，從而讓罕見病患者獲得可支付、可持續(xù)的治療。"輝瑞全球生物制藥商業(yè)集團(tuán)中國區(qū)罕見病事業(yè)部總經(jīng)理宋發(fā)賢表示："輝瑞秉持‘科學(xué)致勝 為愛護(hù)罕'的理念，深度挖掘血友病診療經(jīng)驗(yàn)，充分利用全球罕見病先進(jìn)理念，以持續(xù)創(chuàng)新為罕見病臨床提供更有效的綜合關(guān)愛解決方案，為罕見病診療貢獻(xiàn)‘輝瑞智慧'，為臨床醫(yī)、患灌注更多信心和決心。此外，輝瑞正積極布局罕見病基因療法，希望借助全球前沿科技的力量，助力我國罕見病診療取得下一階段全新突破。"