上海2018年12月1日電 /美通社/ -- 今日，由上海教育報(bào)刊總社《康復(fù)》雜志社主辦，夏爾中國(guó)支持的第二屆“罕”你同行：新生代?新創(chuàng)想2018夏爾醫(yī)學(xué)生罕見(jiàn)病創(chuàng)新踐行者項(xiàng)目（下簡(jiǎn)稱“罕”你同行項(xiàng)目）在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院正式啟動(dòng)。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院團(tuán)委書(shū)記游佳琳、上海教育報(bào)刊總社?《康復(fù)》雜志社主編李文井、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院罕見(jiàn)病專家、多家媒體代表及夏爾員工志愿者聯(lián)合組成導(dǎo)師團(tuán)隊(duì)，帶領(lǐng)交醫(yī)8支醫(yī)學(xué)生隊(duì)伍，深入了解以溶酶體貯積癥（LSDs）為代表的罕見(jiàn)疾病相關(guān)知識(shí)，并聯(lián)動(dòng)復(fù)旦大學(xué)新聞院校師生，以創(chuàng)新工作坊、新媒體創(chuàng)意傳播挑戰(zhàn)賽、國(guó)際罕見(jiàn)病日校園主題展等多種活動(dòng)形式，通過(guò)創(chuàng)意新媒體傳播方式提高公眾疾病認(rèn)知，共同為罕見(jiàn)病患者發(fā)聲。
罕見(jiàn)病是人類醫(yī)學(xué)面臨的較大挑戰(zhàn)之一。目前，中國(guó)罕見(jiàn)病患者預(yù)計(jì)超過(guò)1600萬(wàn)[1]，由于公眾和一線醫(yī)護(hù)人員對(duì)這些疾病的認(rèn)知度較低，這些疾病的患者都面臨著診療率雙低的問(wèn)題。以溶酶體貯積癥（LSDs）為例，它們都是潛在致命的罕見(jiàn)病，但許多醫(yī)生卻對(duì)其知之甚少。常見(jiàn)的LSDs如法布雷病在中國(guó)的診斷率低于5%[2]，戈謝病的診斷率僅為9%，誤診時(shí)間最長(zhǎng)可達(dá)20余年[3]。
全球罕見(jiàn)病領(lǐng)域的領(lǐng)航者夏爾一直積極踐行企業(yè)社會(huì)責(zé)任，致力于攜手社會(huì)各界共同支持罕見(jiàn)病患者群體，呼吁提升罕見(jiàn)病的公眾認(rèn)知。2017年，夏爾支持首屆“罕”你同行：醫(yī)學(xué)生罕見(jiàn)病創(chuàng)新踐行項(xiàng)目，覆蓋交醫(yī)7支醫(yī)學(xué)生團(tuán)隊(duì)，獲得了社會(huì)各界的廣泛關(guān)注。
2018年，“罕”你同行再次啟航，覆蓋更多院校。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院團(tuán)委書(shū)記游佳琳表示：“醫(yī)學(xué)生是未來(lái)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展的中堅(jiān)力量，提升他們對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知和關(guān)注，對(duì)加速未來(lái)罕見(jiàn)病研發(fā)、診斷和治療具有積極意義。我們非常欣慰地看到學(xué)生們?cè)谔剿鞯牡缆飞喜粩嗲靶校蚧颊邆鬟f支持和關(guān)愛(ài)。交大醫(yī)學(xué)院將始終為這些樂(lè)在創(chuàng)新、志在推動(dòng)醫(yī)學(xué)事業(yè)發(fā)展進(jìn)步的未來(lái)青年醫(yī)學(xué)生提供探索醫(yī)學(xué)知識(shí)、堅(jiān)定理想的良好土壤?！?/p>
本屆“罕”你同行項(xiàng)目特別組建了溶酶體貯積癥專家團(tuán)，由上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒童血液科主任蔣慧、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院小兒內(nèi)分泌遺傳科副主任張惠文、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院腎內(nèi)科副主任王朝暉、上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科主治醫(yī)師朱嘉蒔等知名專家共同組成。在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，各位專家為學(xué)生們介紹了法布雷病與戈謝病的基礎(chǔ)知識(shí)；來(lái)自患者組織的患者代表及家屬也分別介紹了各自的心路歷程，他們表示，目前中國(guó)溶酶體貯積癥患者面臨診療時(shí)間長(zhǎng)、漏診、誤診率高、社會(huì)關(guān)注度低等問(wèn)題，曾讓他們蒙受巨大的壓力與負(fù)擔(dān)。兩位患者代表通過(guò)親身經(jīng)歷的分享，令學(xué)生們對(duì)中國(guó)罕見(jiàn)病患者亟待滿足的緊迫需求有了更直接的深入了解；在場(chǎng)師生集體承諾，將為提升中國(guó)罕見(jiàn)病診療標(biāo)準(zhǔn)，呼吁公眾對(duì)罕見(jiàn)病患者加強(qiáng)關(guān)注而共同努力。
“溶酶體貯積癥目前在中國(guó)面臨疾病認(rèn)知率低、診療率低等挑戰(zhàn)，因此，醫(yī)療隊(duì)伍、尤其是臨床醫(yī)生對(duì)這些疾病的了解和關(guān)注至關(guān)重要。”上海市兒童醫(yī)院血液科主任蔣慧表示，“很高興能通過(guò)這次機(jī)會(huì)回到校園，向這些未來(lái)的一線醫(yī)護(hù)工作人員介紹我們的罕見(jiàn)病相關(guān)診療經(jīng)驗(yàn)，讓醫(yī)學(xué)生盡早了解溶酶體貯積癥的臨床表現(xiàn)和治療方法，為未來(lái)在工作中提高疾病診療率，提高患者生存質(zhì)量打好堅(jiān)實(shí)的理論基礎(chǔ)?！?/p>
在工作坊后半部分的創(chuàng)意傳播實(shí)踐環(huán)節(jié)中，學(xué)生們?cè)趶?fù)旦大學(xué)新聞學(xué)院教授孫少晶及8位媒體導(dǎo)師的指導(dǎo)下，學(xué)習(xí)并探討如何通過(guò)新媒體進(jìn)行罕見(jiàn)疾病知識(shí)的普及。學(xué)生通過(guò)模擬采訪等互動(dòng)實(shí)踐，與現(xiàn)場(chǎng)專家及患者代表深入溝通，共同創(chuàng)作疾病知識(shí)科普?qǐng)D文，并將通過(guò)線上新媒體傳播大賽及校園作品展等形式，進(jìn)一步加強(qiáng)罕見(jiàn)病知識(shí)推廣。
夏爾亞太區(qū)負(fù)責(zé)人及代理中國(guó)區(qū)總經(jīng)理方思璞（Peter Fang）先生表示：“作為罕見(jiàn)病領(lǐng)域的領(lǐng)航者，夏爾有著強(qiáng)烈的責(zé)任感和緊迫感，致力解決全球罕見(jiàn)病患者尚未得到滿足的需求。醫(yī)學(xué)生是未來(lái)罕見(jiàn)病發(fā)展的骨干力量， 提升未來(lái)一線醫(yī)療工作者的罕見(jiàn)病認(rèn)知對(duì)推動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病的事業(yè)發(fā)展意義重大。憑借“夏爾全球員工志愿者日”活動(dòng)，我們希望通過(guò)身體力行的方式，攜手各方力量，為助力培養(yǎng)新一代罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)人才，提升社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注做出積極貢獻(xiàn)。未來(lái)，夏爾將繼續(xù)秉承‘患者至上’的理念，攜手各方提高中國(guó)罕見(jiàn)病診療水平，助力實(shí)現(xiàn)‘健康中國(guó)2030’的宏偉藍(lán)圖’。”
[1] 專家視角|罕見(jiàn)病患者的中國(guó)夢(mèng) @ https://mp.weixin.qq.com/s/Mar87Ao0dzAFrORZOUjthw
[2] Reuters (2017). For millions of Chinese with rare disease, some relief in sight. (Interview with Peter Fang). Online access
[3] 張為民, 鄧亮生, 孟巖,等. 中國(guó)人戈謝病基因突變的分析[J]. 中華醫(yī)學(xué)雜志, 2009, 89(48):3397-3400.
