北京2018年4月18日電 /美通社/ -- 每年的4月17日為“世界血友病日”。這是為了紀念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人 -- 加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對于血友病患者的貢獻而設立的。自1989年起，每年4月17日法蘭克·舒納波的生日這天，世界血友病聯(lián)盟都會推出一個主題，舉辦相應的活動。建立“世界血友病日”的目的，是為了喚起社會大眾對于血友病的正確認知。2018年“世界血友病日”的主題是“分享知識，讓我們變得更強”。在今年世界血友病日前夕，《中國勞動保障報》記者王偉和曼觀公關的工作人員共同實地走訪和電話采訪了血友病相關領域?qū)＜?，希望從科普角度解讀今年的血友病主題。
理解弱者、幫助弱者，是現(xiàn)代文明社會進步的重要表現(xiàn)形式之一。隨著我國多層次全民醫(yī)保制度的建立，我國的血友病患者也逐步得到了越來越好的醫(yī)療保障。在進入新時代的今天，隨著我國經(jīng)濟的發(fā)展、人們生活水平的提高，如何讓為數(shù)不多的血友病患者也與健康居民一樣，經(jīng)過努力共同步入小康社會？應是全社會共同思考的問題。
共享知識：醫(yī)務人員走在社會前列
談到今年“世界血友病日”主題時，許多醫(yī)務工作者都深感肩上責任重大。
北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科主任醫(yī)師趙永強教授說，因為血友病的發(fā)病率很低，不要說社會上許多人不了解，就是一些醫(yī)務工作者和血友病患者家屬也不熟悉該疾病的一些治療護理知識。在這種情況下，作為血液科的醫(yī)生就要承擔起傳播相關知識的責任。讓社會共享知識主要分幾個層面：一是醫(yī)務人員的層面，讓其了解血友病知識，在診斷治療時應考慮到這方面的因素；二是患者及家屬的層面，讓其了解該病治療護理保健知識；三是社會的層面，讓大眾了解這個疾病，關愛幫助血友病患者，讓其能更好地融入社會之中。當然，對血友病知識的傳播和對血友病患者的關愛，還要靠全社會方方面面共同的力量，這樣才能形成社會的合力。
據(jù)青島大學附屬醫(yī)院血液科主任醫(yī)師崔中光介紹，為了做好血友病相關知識的宣傳，他們血液科每年都要舉辦血友病患者教育會，講解疾病治療和護理知識、日常生活中需注意的問題等。為了實現(xiàn)對血友病患者全面關懷型治療，他們醫(yī)院以血液科為主成立了血友病多學科診療團隊。因為血友病從發(fā)現(xiàn)到治療牽涉到許多學科，如嬰兒時的局部出血通過檢測或許就可早發(fā)現(xiàn)，再如血友病患者關節(jié)、牙齒、口腔等各方面出了問題，都需要多學科的聯(lián)合診療。正是在多學科診療團隊的帶動下，更多的醫(yī)務工作者了解了血友病相關知識，在診療工作中使血友病患者得到了更好的治療。
浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院血液科主任醫(yī)師徐衛(wèi)群說，血友病相關治療知識傳播的作用非常大，甚至直接關系到治療的效果。她舉了一個例子：現(xiàn)在一些血友病患兒家長仍存在著怕治療、擔心產(chǎn)生注射凝血因子后會發(fā)生抑制物的誤區(qū)。其實，血友病患者注射凝血因子后會不會產(chǎn)生抑制物，最主要的還是與患者的遺傳背景有關，比如說疾病的嚴重程度、八因子突變的類型、人種、家族史等。不同世界上不同人種之間抑制物產(chǎn)生的幾率是不同的，我們亞洲人屬于中間的位置。血友病治療不能因噎廢食，不接受合理的治療，不但患者受罪，而且會帶來關節(jié)的損傷，落下殘疾和帶來其他問題。其實產(chǎn)生了抑制物也并不那么可怕，低滴度的抑制物一段時間會自行消失，高滴度抑制物的患者通過免疫誘導耐受治療，大多數(shù)人可以清除抑制物。高密度抑制物患者，出血時需要旁路途徑藥物止血，如凝血酶原復合物和凝血因子七（FVII）來治療，現(xiàn)在FVII也已納入到了醫(yī)保的報銷范圍。有報道預防治療患者抑制物發(fā)生率低于按需治療患者，分析可能因為預防的患者減少了大出血，也減少了大出血應激狀態(tài)下需要高強度使用凝血因子的機會，后者被認為是抑制物的誘因。只有患者家屬走出認知的誤區(qū)，才能保證患者的治療依從性，從而達到預期的治療效果。
心理強大 才能讓生命更加精彩
談起今年“世界血友病日”的主題，“中國血友之家”會長關濤認為，“共享知識，讓我們變得更強”其含意是多方面的。對血友病患者來說，只有在心理強大的同時，才能自己活出精彩的人生，做一個有益于社會的人。不久前，“中國血友之家”就專門開展了一次心理強健方面的知識輔導。他們請相關的心理老師，結合血友病患者常有的融入社會過程中心理障礙，對部分成年的血友病患者及其家人進行專門的心理疏導。關濤認為，讓血友病患者更好地融入社會，和正常人一樣為社會發(fā)展做出貢獻，一方面需要社會的接納，更重要的則是自身的努力和堅強。社會的接納度是社會文明程度的內(nèi)含之一，其發(fā)展必然要經(jīng)歷一個過程。血友病患者一定要堅信，“上帝為你關上一扇門，必然要為你打開一扇窗。我們要憑著自己的聰明智慧，找到自己的那扇窗，那個自己的優(yōu)質(zhì)所在，去為社會發(fā)展做出自己的貢獻，成為一個有用的人，一個受人尊敬的人?！?/p>
關愛幫扶弱者，是現(xiàn)代文明社會的重要特征之一。說到弱者，人們自然聯(lián)想到疾病、災難。血友病因遺傳基因的問題，終身需要補充凝血因子，他們更加需要社會保障、慈善救助。給少數(shù)群體、弱勢群體盡可能多的關愛，不僅考驗著社會的保障制度，更能測試出社會的溫度和文明程度。
近年來，隨著我國全民多層次醫(yī)療保障制度的建設，隨著慈善事業(yè)的發(fā)展，我國的血友病患者得到了越來越好的保障，許多血友病患者走出了家庭，走向了社會，融入到了共同建設小康社會的社會洪流之中。但我們?nèi)砸吹?，在一些方面，由于人們對相關知識的不了解，使血友病患者在融入社會過程中仍會遇到障礙。希望更多人能通過“世界血友病日”這個日子的到來，通過共享知識，讓我們和血友病患者一起更加堅強、更加友愛、更加強大。
“只要人人都獻出一點愛，世界將變成美好的人間……”
