上海2022年2月28日 /美通社/ -- 在2022年國際罕見病日到來之際，國內(nèi)罕見皮膚病領(lǐng)域患者公益組織 -- “銀杏罕見皮膚病（GPP）關(guān)愛中心”正式在滬成立。這是我國首個為泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅eneralized Pustular Psoriasis，簡稱GPP）患者設(shè)立的公益關(guān)愛組織，由蔻德罕見病中心和銀屑病病友互助網(wǎng)聯(lián)合發(fā)起，勃林格殷格翰公益支持，致力于從GPP患者的實(shí)際需求出發(fā)，構(gòu)建集情感關(guān)懷、疾病科普、醫(yī)患溝通、診療支持、完善保障體系等多方位于一體的公益性服務(wù)組織平臺。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院皮膚科主任徐金華教授、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院皮膚科名譽(yù)主任鄭敏教授、蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方先生、銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔先生、“銀杏罕見皮膚?。℅PP）關(guān)愛中心”患者代表與眾多GPP患友及其家屬，以及上海衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心代表、勃林格殷格翰企業(yè)代表等社會愛心人士共同見證了“銀杏罕見皮膚?。℅PP）關(guān)愛中心”患者組織的成立，并在大會現(xiàn)場分享了GPP疾病診療前沿信息，共同探討提升GPP疾病診療水平及患者生存狀態(tài)的有效路徑，讓全社會“聽見”GPP患者的心聲。

或可致命泛發(fā)性膿皰型銀屑病患者面臨診療困局

GPP是一種罕見卻較為嚴(yán)重的皮膚疾病。據(jù)統(tǒng)計，在中國每100,000人中僅有1~2人患GPP^[1]。該病急性發(fā)作時，患者的皮膚會變紅，并在身體各區(qū)域爆發(fā)出許多無菌性的膿皰，出現(xiàn)發(fā)熱、寒戰(zhàn)和皮膚疼痛性病變的癥狀，嚴(yán)重時會引起器官衰竭和感染性并發(fā)癥，甚至危及生命。GPP急性發(fā)作時，不光嚴(yán)重程度無法預(yù)測，其發(fā)作的時間同樣難以捉摸。該疾病可能隨時發(fā)作，持續(xù)數(shù)周，并需要數(shù)月才能痊愈，許多患者甚至在兩次急性發(fā)作之間持續(xù)出現(xiàn)癥狀。

“由于目前尚不清楚GPP的確切病因，也沒有公認(rèn)的診療標(biāo)準(zhǔn)，當(dāng)前的治療手段均缺乏深入和持久的療效，患者面臨著診斷難、治療難的困境，”鄭敏教授指出：“除了疾病對患者健康的影響以外，疾病診療困局也給患者帶來了巨大影響。一旦患病，患者通常在心理、生理、社會關(guān)系和家庭負(fù)擔(dān)等層面承受巨大的壓力?！?/p>

“我和患友們大都經(jīng)歷了漫長而曲折的求醫(yī)過程，幾經(jīng)周折才得以確診。確診后又苦于缺乏有效的治療方案，常常陷入孤立無援、心力交瘁的絕望處境，渴望得到來自社會各界的支持與幫助，”“銀杏罕見皮膚?。℅PP）關(guān)愛中心”代表劉女士談到加入患者組織的初衷時表示，“我們成立患者組織，將廣大患友團(tuán)結(jié)起來，希望通過統(tǒng)一的渠道去發(fā)聲、去溝通，和患友去共情、去鼓勵；引入社會各界的關(guān)注和資源支持，共同破解診斷難、治療難的困局?！?/p>

因愛而聚賦能患者相伴同行

2021年6月，在勃林格殷格翰的公益支持下，蔻德罕見病中心啟動了中國泛發(fā)性膿皰型銀屑病(GPP)患者組織孵化項目。短短半年內(nèi)，該項目已發(fā)展出了一個覆蓋全國100多人的患者社群，并陸續(xù)開展了包括建設(shè)患者服務(wù)平臺“GPP信息平臺”微信公眾號、舉辦首屆中國GPP醫(yī)患交流會等在內(nèi)的患者支持活動，促進(jìn)患友、醫(yī)患深入交流溝通，助力臨床醫(yī)生了解患者的真實(shí)訴求，為改善GPP患者生存狀態(tài)進(jìn)行了積極探索，也為患者公益組織的成立創(chuàng)造了有利條件。

“在社會各界的熱切關(guān)注和大力支持下，‘銀杏罕見皮膚病（GPP）關(guān)愛中心’因愛而生?；颊呓M織以代表真善美和強(qiáng)大適應(yīng)能力的銀杏葉作為標(biāo)志，寄托著社會各界對患者的美好祝福。”作為項目發(fā)起方，黃如方先生介紹，“‘銀杏罕見皮膚?。℅PP）關(guān)愛中心’不僅是患者的‘精神家園’，也將是患者的‘全能生活管家’，同時匯聚全社會更多資源和力量，為這一罕見的患者群體提供更加切實(shí)的幫助和支持。”

多方助力共建GPP診療生態(tài)圈

“近年來在GPP疾病領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)研究已經(jīng)取得了較大進(jìn)展，為該疾病的治療帶來了新的希望。除了治療方案的創(chuàng)新，GPP診療格局的改變，還需要相關(guān)各方攜手，從疾病診斷、社會保障等多方面推動，”徐金華教授表示，“作為醫(yī)生，我們希望走近這些患者，傾聽他們的心聲，將最新的科學(xué)知識和臨床診療方案帶給他們?；颊呓M織將成為我們貼近患者的一個橋梁，讓我們更好地為他們服務(wù)，改善GPP診療環(huán)境，最終讓患者有更高的生活質(zhì)量?！?/p>

勃林格殷格翰中國人用藥品總經(jīng)理董博文博士表示：“作為擁有百年歷史的跨國藥企，我們始終秉持以患者中心，著力打造更好的疾病診療生態(tài)系統(tǒng)。我們將目光投向GPP這一具有重大未盡臨床需求的罕見病領(lǐng)域，不僅致力于疾病治療方案的突破，也在探索涵蓋AI疾病診斷、患者保障的全病程管理。今后，勃林格殷格翰將一如既往地支持GPP患者組織的發(fā)展壯大，攜手臨床專家、患者組織、政府及社會等多方力量，持續(xù)助力中國GPP醫(yī)療健康生態(tài)系統(tǒng)的建設(shè)，為GPP患者的罕見人生保駕護(hù)航！“

“銀杏罕見皮膚?。℅PP）關(guān)愛中心”患者公益組織成立后，將定期開展GPP患教和醫(yī)患交流活動，向社會公眾宣傳普及GPP疾病知識，推動GPP罕見皮膚病的診療及藥物可及性，助力GPP患者盡快接受規(guī)范的治療?！般y杏罕見皮膚?。℅PP）關(guān)愛中心”患者公益組織將和政府、醫(yī)院、專家、藥企等相關(guān)各方攜手合作，共同突破GPP的診療困局，造福廣大GPP患者，助享美好人生。

[1] 《我國泛發(fā)性膿皰型銀屑病的患病率和疾病負(fù)擔(dān)調(diào)查：一項基于全國2012-2016年城鎮(zhèn)醫(yī)療保險數(shù)據(jù)的估算》，中華醫(yī)學(xué)會第二十七次全國皮膚性病學(xué)學(xué)術(shù)年會，2021年6月