上海2020年8月17日 /美通社/ -- 每年的8月，是國際SMA關愛月。今年，美兒SMA關愛中心攜手CLUB100，發(fā)起了一場特殊的比賽：“Everesting for SMA 讓愛輪轉”公益騎行挑戰(zhàn)。
SMA，全稱脊髓性肌萎縮癥，是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，會導致患者肌肉萎縮、運動功能退化。對于正常兒童來說1歲左右就可以開始行走，但很多SMA患者都不知道站立、行走是什么感覺，甚至連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實現(xiàn)。輪椅，對于SMA患者來說，就是他們從客廳到廚房、從家里到戶外的“雙腿”。
本次公益騎行挑戰(zhàn)根據(jù)不同人群，劃分為8848米、870米、87米三種挑戰(zhàn)模式，在為期2天的挑戰(zhàn)賽中，來自全國不同地區(qū)的三十幾名專業(yè)騎手、自行車運動愛好者、關注SMA愛心人士與數(shù)十名SMA患者一起，將通過線上競速、線下接力等多種方式，完成了屬于自己的挑戰(zhàn)。這場打破時間與空間桎梏的挑戰(zhàn)，在突破自我的同時，也將愛匯聚于“云端” -- 籌集專項善款，用于購置支撐起SMA患兒們不屈身體的合適輪椅。
Everesting珠峰挑戰(zhàn)是騎行圈的重要挑戰(zhàn)，要求選手在任意一條連續(xù)爬坡的路段反復騎行，直至爬坡到8848米方可結束，是一次身心毅行的自我挑戰(zhàn)。截止8月16日，已有6位騎手使用“Alpe du Zwift”爬坡路線完成挑戰(zhàn)，2位騎手完成半程挑戰(zhàn)。來自北京的呂崢鑫以10小時42分最早挑戰(zhàn)成功，他表示，“在完成挑戰(zhàn)的那一刻，我感受到了無與倫比的成就感與幸福感，那是在你拼盡全力完成一件看似不可能完成的事情之后，才能體會到的。希望SMA的孩子們，也能夠騎著自己的‘坐騎’，在追逐夢想的路上繼續(xù)前行！”
CLUB100創(chuàng)始人鄒成最終也以12小時31分的成績完成此次挑戰(zhàn)，除了是圈內知名的解說員及推廣者外，鄒成也是一位SMA患者家屬?！皩⑻魬?zhàn)和公益結合，對我來說何樂而不為。也希望通過這次活動，可以讓大家看到SMA患者家庭的現(xiàn)狀，包括基礎護理知識、在家里照護患兒的方法等等，加深大家對罕見病的關注和了解?！?/p>
在美兒SMA關愛中心于2020年8月7日發(fā)布的《中國SMA患者生存現(xiàn)狀白皮書》中指出，SMA是導致兩歲以下嬰幼兒死亡的頭號遺傳性疾病，常規(guī)人群中攜帶率高（約1/40-50），新生兒中發(fā)病率高（約1/6000-10000），屬于對患者生存及健康構成重大威脅的相對常見的罕見病，被收錄于中國《第一批罕見病目錄》。
由于肌力較弱，SMA患者身體容易變形，出現(xiàn)脊柱側彎、關節(jié)脫位、腳部變形等并發(fā)癥，合適的輪椅不僅能彌補SMA患者移動、外出的遺憾，更能支撐SMA患者身體保持正確的坐姿，不受不良姿勢影響而變形，從而獲得更高質量的生活。
然而，由于病情的特殊性，常見的普通輪椅并不能滿足SMA患者的使用需求，價格等客觀條件的限制，導致很多SMA患者無法使用到合適的輪椅，有的甚至沒有輪椅，反而加速并發(fā)癥的發(fā)生發(fā)展，給患者帶來二次傷害。
“能夠幫助糾正坐姿的輪椅、站立架等輔具，可以維持或減緩SMA患者病情的發(fā)展，是需要家長們在日常護理中加以重視的。身體的變形也許手術可以改善，但孩子成長過程中的遺憾和失望是無法彌補的?！泵纼篠MA關愛中心執(zhí)行主任邢煥萍表示，“美兒始終致力于多方合作，為中國的SMA患者及其家庭提供幫助，讓大家不再孤單對抗疾病。我們期待通過多樣的公益活動，讓大家能認識、了解SMA這個罕見病。我們也呼吁全社會能關注SMA群體，幫助他們面對困境和挑戰(zhàn)，大家共同攜手，讓愛不罕見?！?/p>
