北京2020年6月3日 /美通社/ -- 5月30日，《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》發(fā)布會在杭州舉辦，該報告由蔻德罕見病中心（CORD，原罕見病發(fā)展中心）和艾昆緯中國（IQVIA）聯(lián)合主辦。研究的主線是以城市為基本評估單元，通過對國家及地方政策全面系統(tǒng)的梳理和近2000份患者問卷的調(diào)研分析，展示各地罕見病醫(yī)療保障的現(xiàn)狀及患者需求，剖析不同城市和地區(qū)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，并進(jìn)一步探索未來在地方至全國層面進(jìn)行罕見病醫(yī)療保障機(jī)制和政策設(shè)計(jì)的方向。

罕見病雖然單病種患病率低，但是全世界已知的罕見病有七千余種，約占人類疾病的10%，所以需要不斷完善罕見疾病的預(yù)防、診治和醫(yī)療保障。

《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》發(fā)布儀式

益普生中國對外事務(wù)與企業(yè)溝通副總裁金佳女士參加了下午的研討會，與罕見病保障領(lǐng)域的專家、顧問及企業(yè)代表等深入溝通。她表示：“益普生在全球已經(jīng)有90年的歷史，植根中國28年，在罕見病領(lǐng)域不僅在產(chǎn)品管線上逐漸豐富，擴(kuò)大寬度，還深耕患者需求，從用藥的耐受性和方便性上提升疾病的解決方案，提供創(chuàng)新的產(chǎn)品。”

益普生中國對外事務(wù)與企業(yè)溝通副總裁金佳女士

研討會上金佳女士提出了4個建議：

1. 在現(xiàn)有基本醫(yī)療保障的框架下，從簡單入手，按照罕見病年治療費(fèi)用劃分，在20萬以下的罕見病用藥，建議均可納入談判目錄；
2. 針對不同廠家的相同適應(yīng)癥的罕見病用藥，不要限制數(shù)量，建議都可納入談判目錄，這也是對做罕見病企業(yè)的一種鼓勵，患者不會重復(fù)用藥，又因價格競爭性，不僅不會為醫(yī)?；饚碡?fù)擔(dān)，還會滿足不同患者需求，使醫(yī)生和患者有更多的選擇性；
3. 解決“最后一公里”的藥物可及性：門診和藥房的罕見病藥物報銷問題；
4. 希望在制定罕見病相關(guān)政策時，能夠使參與決策的人了解“患者的心聲”，比如建立決策者與患者組織或代表座談的機(jī)制；

相信，在以政府為主導(dǎo)，企業(yè)及社會各界的共同努力下，我們中國的罕見病患者的春天已經(jīng)來臨。

研討會合影

《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》發(fā)布

結(jié)合我國罕見病醫(yī)療保障的現(xiàn)狀及關(guān)鍵未滿足的需求，參考各地方在罕見病保障上的優(yōu)秀經(jīng)驗(yàn)，《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》提出了8條政策建議：

1. 明確醫(yī)療保障是罕見病患者的基本需求，罕見病醫(yī)療保障是我國應(yīng)補(bǔ)齊的短板；
2. 確立政府先行主導(dǎo)的罕見病醫(yī)療保障價值取向；
3. 優(yōu)先解決在我國已上市的所有藥物都未納入醫(yī)保的罕見病保障問題；
4. 允許地方量力而行，探索罕見病保障模式，允許一部分患者先實(shí)現(xiàn)藥物可及；
5. 允許地方探索專項(xiàng)基金模式；
6. 鼓勵探索多元籌資、多方支付的罕見病保障模式；
7. 推進(jìn)服務(wù)型政府建設(shè)，加強(qiáng)精細(xì)化治理思維，提升患者獲得感；
8. 國家應(yīng)加速總結(jié)地方保障經(jīng)驗(yàn)，出臺全國性罕見病保障政策。

這些建議為未來三年，地方層面進(jìn)一步夯實(shí)對罕見病的保障、開拓對罕見病保障的思路、乃至將來中央層面進(jìn)一步完善罕見病保障機(jī)制和政策設(shè)計(jì)諫言獻(xiàn)策。