北京2021年9月6日 /美通社/ -- 9月5日國際脊髓損傷日來臨之際，由中國肢殘人協(xié)會、中華醫(yī)學會泌尿外科學分會尿控學組、全國脊髓損傷者關(guān)愛行動和康樂保中國聯(lián)合舉辦的“2021國際脊髓損傷日公益直播活動”在北京順利落幕。會議期間，中國脊髓損傷者疾病負擔及生活質(zhì)量調(diào)研項目組首次發(fā)布《中國脊髓損傷者生存質(zhì)量白皮書（2021版）》（下文簡稱《白皮書》），引發(fā)了社會各界對中國脊髓損傷患者群體的關(guān)注。此次《白皮書》重點圍繞中國脊髓損傷患者基本情況、膀胱管理和并發(fā)癥、疾病負擔和生活質(zhì)量三方面進行解讀，全面反映中國脊髓損傷患者生存現(xiàn)狀，呼吁更多社會力量為脊髓損傷患者回歸社會提供幫助。

脊髓損傷呈高發(fā)趨勢，疾病負擔日益加重

根據(jù)醫(yī)學期刊《柳葉刀》發(fā)布的最新數(shù)據(jù)，我國脊髓損傷患者超過370萬人，每年新增患者達9萬人。中國肢殘人協(xié)會主席王建軍指出，作為一種嚴重的致殘性疾病，脊髓損傷給患者生理、心理、社會關(guān)系和職業(yè)生涯帶來了毀滅性的影響。

脊髓損傷者大多伴隨著不可逆的截癱，無法從事正常的體力勞動?！栋灼窋?shù)據(jù)顯示，中國脊髓損傷患者傷后再就業(yè)率不足15%，傷后25年的失業(yè)率高達40%以上，中國脊髓損傷患者普遍面臨著“易失業(yè)”與“難就業(yè)”的雙重困局。此外，《白皮書》指出，中國脊髓損傷患者中，31-60歲中青年人占比85.6%，81.6%的患者家庭年收入低于5萬元。由于疾病的復雜性，脊髓損傷患者需要終生進行康復治療，給社會和家庭造成嚴重負擔。

加強科學膀胱管理意識，顯著降低并發(fā)癥風險

《白皮書》起草專家，華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院康復科主任許濤表示：“中國脊髓損傷患者的膀胱管理現(xiàn)狀令人堪憂”?！栋灼窋?shù)據(jù)顯示，相當比例的患者采用手法輔助排尿、留置導尿等具有腎損害高風險的排尿方式進行膀胱管理，導致我國脊髓損傷患者尿路感染、上尿路損害及嚴重并發(fā)癥發(fā)生率居高不下。

基于此，中國康復研究中心副主任廖利民指出，間歇導尿是國際上公認的脊髓損傷患者進行膀胱管理的金標準，能夠顯著降低泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥的發(fā)病率，使脊髓損傷患者逐步實現(xiàn)生活自理、提高生活質(zhì)量、延長生命周期。廖利民倡導間歇導尿技術(shù)在泌尿外科、康復醫(yī)學科等臨床診療中的推廣應(yīng)用，并加強正確膀胱管理方法的宣教力度。

多方合力，助力脊髓損傷患者重返社會

北京脊髓損傷者希望之家負責人唐占鑫指出，大小便失禁、泌尿系統(tǒng)感染、難以愈合的壓瘡，以及無障礙設(shè)施的可及程度是影響脊髓損傷患者出行的主要因素。另外，從一名健全人到終身輪椅使用者，脊髓損傷患者的心理會發(fā)生巨大變化，部分患者甚至會有暴躁、易怒與抑郁傾向，需要社會各界傾注更多的心理關(guān)懷。

《白皮書》指出，醫(yī)護人員需要對脊髓損傷患者加強兩便管理和皮膚管理等方面的患者教育。同時，政府及相關(guān)部門應(yīng)在經(jīng)濟補償、醫(yī)保報銷、公共設(shè)施建設(shè)、就業(yè)政策等方面對脊髓損傷患者群體給予特殊關(guān)注。

以康樂保為代表的醫(yī)療器械研發(fā)生產(chǎn)企業(yè)，為提升中國脊髓損傷患者的生存質(zhì)量付出了巨大努力?？禈繁喼迏^(qū)高級副總裁隋承晧表示，除了為脊髓損傷患者提供創(chuàng)新的間歇導尿產(chǎn)品和專業(yè)的膀胱管理咨詢服務(wù)，康樂保將持續(xù)促進泌尿外科與康復科之間的對話與合作，完善脊髓損傷診療與護理規(guī)范；并與政府及相關(guān)部門保持密切溝通，共同推動醫(yī)保政策進步。

2019年，康樂保聯(lián)合中國肢殘人協(xié)會、中國殘疾人福利基金會共同發(fā)起了全國脊髓損傷者關(guān)愛行動。今年8月，該行動中包含的“關(guān)愛脊髓損傷者，診療康復健康行”培訓項目已陸續(xù)在12個城市拉開帷幕，為脊髓損傷患者改善生活質(zhì)量、重返社會提供切實幫助。