北京2021年8月4日 /美通社/ -- 為提升腦癱/發(fā)育障礙兒童的診療和康復(fù)水平，為兒科醫(yī)生搭建學(xué)術(shù)交流平臺，為患兒及家長提供專業(yè)的診療、康復(fù)、營養(yǎng)解決方案以及科普教育。2021年，中國醫(yī)藥教育協(xié)會發(fā)起了“腦癱/發(fā)育障礙兒童康復(fù)管理教育及科普項(xiàng)目”，項(xiàng)目由雀巢健康科學(xué)贊助，聯(lián)合中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會康復(fù)學(xué)組和長和大蘊(yùn)兒科門診，凝聚各方力量持續(xù)為醫(yī)務(wù)工作者、腦癱兒童及家長加油助力。

7月24日，“2021兒童腦癱營養(yǎng)管理論壇”在線上成功舉辦，同時(shí)也標(biāo)志著“腦癱/發(fā)育障礙兒童康復(fù)管理教育及科普項(xiàng)目”正式啟動。本次論壇由中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會康復(fù)學(xué)組組長肖農(nóng)教授擔(dān)任主席，邀請來自美國羅格斯大學(xué)、新澤西兒童特需醫(yī)院喂養(yǎng)障礙中心主任Cathleen C. Piazza教授，長和大蘊(yùn)兒科門診、美國印第安納大學(xué)醫(yī)學(xué)院的郭鳳宜教授以及國內(nèi)多位兒童康復(fù)領(lǐng)域?qū)＜揖蛢和X癱/發(fā)育障礙疾病的診療、康復(fù)、喂養(yǎng)以及營養(yǎng)治療，從多學(xué)科多角度展開探討。

1. 早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)是兒童腦癱康復(fù)工作的重點(diǎn)，腦癱康復(fù)離不開營養(yǎng)治療

來自浙江大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科李海峰教授指出早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)是腦癱康復(fù)工作的重點(diǎn)，以功能為目標(biāo)、以循證為抓手、以評估為基礎(chǔ)，后續(xù)推進(jìn)腦癱兒童的康復(fù)工作。

腦癱/發(fā)育障礙兒童常常會伴隨營養(yǎng)不良，因此應(yīng)常規(guī)進(jìn)行營養(yǎng)評估。來自西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的陳艷妮教授就腦癱/發(fā)育障礙兒童的營養(yǎng)管理這個(gè)話題展開詳細(xì)介紹，她認(rèn)為腦癱兒童的康復(fù)需要重視能量和營養(yǎng)的補(bǔ)充，并且需要根據(jù)不同患兒的營養(yǎng)狀況進(jìn)行個(gè)體化的營養(yǎng)補(bǔ)充。來自廣州婦女兒童醫(yī)療中心康復(fù)科的徐開壽教授則詳細(xì)介紹了腦癱兒童的營養(yǎng)管理和康復(fù)實(shí)踐之間的關(guān)系，認(rèn)為營養(yǎng)干預(yù)結(jié)合康復(fù)管理可改善腦癱兒童生長發(fā)育及康復(fù)療效。建議對于腦癱兒童的營養(yǎng)不良，可選擇特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品作為營養(yǎng)補(bǔ)充以進(jìn)一步改善患兒的營養(yǎng)狀況，例如可以使用高能量密度或乳清蛋白為主的配方奶。

2. 腸內(nèi)營養(yǎng)助力腦癱/發(fā)育障礙兒童喂養(yǎng)障礙，幫助患兒改善營養(yǎng)狀況

通常腦癱/發(fā)育障礙兒童在攝入并保持足夠的卡路里以增加體重和生長方面存在重大困難，而出現(xiàn)營養(yǎng)不良，在住院患兒中較為普遍，嚴(yán)重影響疾病的治療和康復(fù)進(jìn)程美國兒童喂養(yǎng)障礙專家Cathleen C. Piazza教授和郭鳳宜教授指出，對兒童的喂養(yǎng)障礙，包括腦癱/發(fā)育障礙兒童，首選需要從兒童飲食行為方面進(jìn)行改變。如果飲食行為改變?nèi)匀粺o法滿足能量和生長需求，則需要改變其喂養(yǎng)方式，必要的話需要盡早啟動管飼腸內(nèi)喂養(yǎng)。

對于腦癱患兒的管飼腸內(nèi)營養(yǎng)，來自鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科的朱登納教授指出，很多腦癱患兒有明顯的口腔運(yùn)動技能缺陷，需要通過流質(zhì)飲食來攝入足夠能量。他強(qiáng)調(diào)，只要消化道功能存在，就要盡早開始腸內(nèi)營養(yǎng)，對于無法經(jīng)口進(jìn)食或進(jìn)食時(shí)間過長影響生活質(zhì)量，以及無腸內(nèi)營養(yǎng)禁忌癥的患兒，都應(yīng)積極主動使用管飼，有助于提升臨床結(jié)局，降低死亡率，減少住院時(shí)間，而且安全、有效、經(jīng)濟(jì)。腸內(nèi)營養(yǎng)支持能夠幫助腦癱患兒改善營養(yǎng)狀況，改變臨床結(jié)局。來自重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科的侯雪勤醫(yī)生從臨床實(shí)踐角度闡述了腸內(nèi)營養(yǎng)給重癥腦癱患兒帶來的真正獲益。

3. 重視腦癱/發(fā)育障礙兒童的營養(yǎng)問題，多學(xué)科合作模式已經(jīng)來臨

腦癱兒童的康復(fù)治療現(xiàn)在已經(jīng)不僅僅是單獨(dú)的康復(fù)，營養(yǎng)支持已經(jīng)被認(rèn)為是在康復(fù)工作中必不可少的部分。來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科的杜青教授指出，腦癱兒童的康復(fù)治療應(yīng)進(jìn)入到多學(xué)科合作模式，以病人為中心、破學(xué)科壁壘、促進(jìn)學(xué)科發(fā)展；避免疾病過度、重復(fù)治療；多角度早期、個(gè)性化干預(yù)；整合醫(yī)療資源，便利就醫(yī)體驗(yàn)。杜青教授所在的新華醫(yī)院率先開展了兒童康復(fù)多學(xué)科聯(lián)合門診，探索多學(xué)科聯(lián)合模式給包括腦癱患兒在內(nèi)的康復(fù)科患兒帶來幫助。

對于多學(xué)科合作模式，肖農(nóng)教授從腦癱患兒的營養(yǎng)管理出發(fā)，介紹了腦癱患兒的營養(yǎng)不良現(xiàn)狀、營養(yǎng)評估以及營養(yǎng)干預(yù)。他認(rèn)為腦癱患兒的康復(fù)治療過程中營養(yǎng)十分重要，需要聯(lián)合營養(yǎng)科在內(nèi)的多學(xué)科進(jìn)行聯(lián)合診療。肖農(nóng)教授最后強(qiáng)調(diào)，康復(fù)科已不能只關(guān)注運(yùn)動、智力、語言等的康復(fù)，多學(xué)科合作模式已經(jīng)來臨，呼吁大家要積極參與，做出改變，幫助患兒更好康復(fù)和成長。

目前中國現(xiàn)有 12 歲以下的腦癱兒童 178 萬人，隨著三胎政策，新生兒數(shù)量的增加，腦癱患兒將以每年4-5萬人的速度增長，而70%的腦癱兒童生活在貧困地區(qū)，家長對于腦癱/發(fā)育障礙的認(rèn)知嚴(yán)重不足。幫助腦癱兒童康復(fù)，使他們的生活正常化，科學(xué)的康復(fù)治療至關(guān)重要。2020年，由中國醫(yī)藥教育協(xié)會發(fā)起了腦癱/發(fā)育障礙兒童早期專業(yè)康復(fù)干預(yù)及喂養(yǎng)培訓(xùn)項(xiàng)目，舉辦了第一屆的兒童腦癱營養(yǎng)管理論壇，同時(shí)開展了一系列的線上專業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目，幫助醫(yī)生更好地認(rèn)識腦癱/發(fā)育障礙兒童的診療、康復(fù)和營養(yǎng)問題。2021年，中國醫(yī)藥教育協(xié)會繼續(xù)在全國范圍內(nèi)開展“腦癱/發(fā)育障礙兒童康復(fù)管理教育及科普項(xiàng)目”，舉辦第二屆兒童腦癱營養(yǎng)管理論壇。同時(shí)，邀請兒童康復(fù)專家，就腦癱/發(fā)育障礙兒童進(jìn)行疾病公益科普，提升兒童及家長對疾病診療、康復(fù)及營養(yǎng)的認(rèn)知水平。未來，中國醫(yī)藥教育協(xié)會愿意與社會各方力量一起，為腦癱兒童的健康成長加油助力，創(chuàng)造美好未來。