北京2019年8月19日 /美通社/ -- 由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起、美敦力支持的“生而不凡·馭夢飛翔”兒童糖尿病患者家庭演講特訓(xùn)營和演講盛典在北京召開，來自全國各地的1型糖尿病患兒家庭齊聚一堂，通過演講的方式分享了自己科學(xué)抗糖的經(jīng)驗，傳遞積極管理疾病、面對生活的勇氣，同時也呼吁社會給予兒童1型糖尿病患者更高的關(guān)注和理解。

與會嘉賓就兒童1型糖尿病的社會援助展開圓桌討論（由左至右分別為：上海市罕見病防治基金會理事長、國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會副主任李定國教授，北京大學(xué)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科主任紀(jì)立農(nóng)教授，病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗女士，青島醫(yī)保研究會秘書長劉軍帥，北京協(xié)和醫(yī)院肖新華教授，香港大學(xué)李嘉誠醫(yī)學(xué)院張璧濤教授，美敦力大中華區(qū)副總裁于威女士）

兒童1型糖尿病-常見病中的罕見病

“生而不凡”演講特訓(xùn)營項目的發(fā)起方北京病痛挑戰(zhàn)基金會是專注罕見病領(lǐng)域的公益組織，致力于通過整合社會力量共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，通過這一活動，希望能夠鼓勵患者勇敢說出自己與疾病抗?fàn)幍墓适拢龠M(jìn)社會對罕見病的認(rèn)識與理解。

除了10個1型糖尿病患兒和家長，本次活動還吸引了國際糖尿病聯(lián)盟西太平洋地區(qū)主席、 北京大學(xué)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科主任紀(jì)立農(nóng)教授，中國醫(yī)院協(xié)會副會長、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康，國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會副主任李定國教授等臨床專家及政府衛(wèi)生部門代表。

在大眾的普遍認(rèn)知中，糖尿病是一種常見慢性病，與罕見病似乎沒有聯(lián)系。但事實上，作為糖尿病的一個類型，兒童1型糖尿病每年在我國的新發(fā)病例僅數(shù)千例^[1]，是不折不扣的常見病中的罕見病。

1型糖尿病是由基因缺陷導(dǎo)致的自身免疫性疾病，患者的胰島Beta細(xì)胞嚴(yán)重破壞和功能衰竭，導(dǎo)致不能產(chǎn)生胰島素。1型糖尿病屬于慢性終身疾病，目前無法治愈，需終身治療。18歲以下的1型糖尿患者被稱為兒童糖尿病患者。

目前，公眾對于兒童糖尿病的認(rèn)知非常有限。這一方面導(dǎo)致了很多患者未能實現(xiàn)早診斷早干預(yù)，另一方面也使患者在社會生活中遭受誤解甚至歧視。對于兒童糖尿病的疾病認(rèn)知亟待提高。

良好的血糖控制，為兒童1型糖尿病患者的成長保駕護(hù)航

1型糖尿病雖然目前尚無治愈手段，但是通過科學(xué)的治療，是可以實現(xiàn)有效控制的。良好的血糖控制和心理建設(shè)是兒童糖尿病管理的重要保障，可以支持患者的正常生長發(fā)育與青春期發(fā)育，享受高質(zhì)量的生活。

在此次特訓(xùn)營中，兒童糖尿病患者以及家長，在病痛基金會秘書長、演講導(dǎo)師王奕鷗的指導(dǎo)下，通過演講的方式分享了彼此的科學(xué)抗糖的經(jīng)驗，以及建立信心的心路歷程，感動和鼓舞了與會的專家與病友。

來自吉林長春的22歲女孩木子（化名）就是演講者中的一員，她于2012年6月被確診為1型糖尿病。小木子從15歲開始就學(xué)會用注射器打胰島素，一天四次，一年就需要近1500針。2014年4月和9月其還發(fā)生了兩次嚴(yán)重低血糖，一度被送進(jìn)了急診室。2014年底，當(dāng)時17歲的木子開始采用半自動胰島素輸注裝置（即胰島素泵）進(jìn)行胰島素強化治療，實現(xiàn)了良好地血糖管理，平穩(wěn)地度過了青春期。現(xiàn)在，木子已經(jīng)從大專院校的護(hù)理專業(yè)畢業(yè)，并繼續(xù)深造。

她在演講中表示：“受益于先進(jìn)的醫(yī)療科技，我沒有被疾病打敗?，F(xiàn)在，我不僅不再是媽媽的負(fù)擔(dān)、社會的負(fù)擔(dān)，我還將用我的所學(xué)來回報社會，實現(xiàn)自身的價值。”

病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗女士做現(xiàn)場分享

血糖達(dá)標(biāo)率低，患者家庭負(fù)擔(dān)大，亟需社會支持

當(dāng)前，我國兒童和青少年1型糖尿病（20歲以下）患者人數(shù)約為 4.7萬人。然而并不是每個患者都能像木子一樣幸運。正在治療的1型糖尿病患者中，血糖達(dá)標(biāo)率還不足30%^[2]。血糖控制不佳會引發(fā)酮癥酸中毒、低血糖、視網(wǎng)膜病變、糖尿病腎病等諸多急慢性并發(fā)癥，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，甚至威脅生命。

中國1型糖尿病指南推薦所有患者盡早使用強化胰島素治療方案來實現(xiàn)長期有效的血糖管理。當(dāng)前模擬人體生理性胰島素分泌的胰島素泵治療(CSII)可減少重度低血糖事件，降低胰島素使用劑量，顯著提高糖尿病血糖管理效果。但是，由于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題，大部分患者仍未能接受指南推薦的療法治療。

在演講盛典后進(jìn)行的“1型糖尿病面臨的問題和社會支持體系”圓桌討論上，國際糖尿病聯(lián)盟西太平洋地區(qū)主席，國際糖尿病聯(lián)盟“Life for A Child” 慈善計劃主席， 北京大學(xué)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科主任紀(jì)立農(nóng)教授表示：“1型糖尿病需要終身治療，因此患者和其家庭要承受非常沉重的醫(yī)療花費負(fù)擔(dān)。我們的研究顯示，當(dāng)前在我國由1型糖尿病患者個人負(fù)擔(dān)的醫(yī)療相關(guān)費用已經(jīng)占家庭收入的30%以上，這個比例按照聯(lián)合國的標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)給家庭的經(jīng)濟(jì)帶來災(zāi)難性的影響。因為我國缺乏完整的照顧1型糖尿病的醫(yī)療和社會保障體系，我國1型糖尿病患者的生存率非常低，較發(fā)達(dá)國家存在著非常大的差距。希望能夠集合全社會的力量，探索出可以給予1型糖尿病患者更好保障與支持的社會保障制度和醫(yī)療體系，讓我國1型糖尿病患者活得更好、活得更長?！?/p>

中國醫(yī)院協(xié)會副會長、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康說：“今天從這些患者分享的故事里，我聽到了兒童1型糖尿病患者對生命的渴望，對生活的追求和執(zhí)著，這不僅激勵了其他病友，也是在激勵我們這些衛(wèi)生工作者，建立更好的社會支持體系，給予這個特殊的群體更多關(guān)愛和希望。”

上海市罕見病防治基金會理事長、國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會副主任李定國教授表示：“兒童1型糖尿病的發(fā)病率事實上接近甚至低于一些罕見病，無論是疾病認(rèn)知還是患者治療方面面臨的挑戰(zhàn)也與罕見病高度相似。患者及其家庭除了疾病治療與管理方面的困難，還承擔(dān)著極大的心理壓力以及社交、就業(yè)及婚姻等問題。當(dāng)前對罕見病的醫(yī)療保障和社會援助模式，或許可以為兒童1型糖尿病提供參考。”

美敦力大中華區(qū)負(fù)責(zé)糖尿病業(yè)務(wù)的副總裁于威說：“作為一個醫(yī)療科技企業(yè)，我們的責(zé)任是不斷探索開發(fā)幫助1型糖尿病患者控糖的最新解決方案，并且與社會各界一起提升這些醫(yī)療手段的可及性。1型糖尿病不僅是一種罕見病，更因其病程漫長和進(jìn)展不可測，給醫(yī)療體系帶來特殊挑戰(zhàn)的疾病，作為企業(yè)，我們愿意與政府、醫(yī)生、公益組織一起努力，才能為這個特殊的患者群體減輕病痛，恢復(fù)健康，延長壽命。”

活動現(xiàn)場的1型糖尿病演講者和所有到場嘉賓一起發(fā)出了聯(lián)合倡議：呼吁更多人向罕見病患者及其家人伸出友愛之手，讓包括兒童1型糖尿病患者在內(nèi)的更多罕見病朋友可以享有平等、有尊嚴(yán)的幸福生活。